🌿 Misschien lijkt het niet zo maar elke stap is er een 🌿

🌿 Misschien lijkt het niet zo, maar elke stap is er een 🌿
 
Het voelt nog steeds als de dag van gisteren. Zwart grauw verdriet en onmacht. De eerst keer niet zelfstandig uit bed kunnen komen. Die enorme stekende pijn door het lijf heen. Dat is met geen woorden te beschrijven en het zou niet bij die ene keer blijven. Vaker zouden vooral mijn benen soms een eigen leven gaan leiden. “Maar waarom dan?!” hoor ik mezelf nog roepen.  Inmiddels heeft hetgeen een plaatsje en kijk ik vooral naar wat wel wil. En het kan altijd erger: ik loop nog voor 75% zelf. Ik heb namelijk ME-CVS, ook wel bekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Als we langer terug de tijd in kijken speelde dit vanaf mijn zestiende. Rondjes rennen tijdens de gym wilde niet zoals het hoorde, dat hoorde nu eenmaal bij Claudette. Net als tijdens mijn studie, waarbij ik in de pauze wel eens naar huis ging om te slapen als een periode zwaar was. Nooit miste ik iets, ik deelde het enkel anders in en zette er niet echt vraagtekens bij. Er zijn periodes dat het goed gaat, dagen en weken dat alles lijfelijk mogelijk is. Schoonmaken, dansen, buiten spelen, gek doen.
Dat kunnen lange periodes zijn, maar ook korte. Maar tijdens een goede periode ligt het andere altijd op de loer. Op gewicht blijven is daar een hele belangrijke factor in. Dat is lang niet altijd makkelijk: er hoeft maar een griepje overheen te gaan en alles wat ik eerder heb opgebouwd, mag ik heel vaak dan weer opnieuw doen. Helaas helpt minder, of juist meer doen voor mij niet. 
 
Goed kan ik mij herinneren de dag van mijn testen, op de foto te zien. Huilen, want ja: zo lang fietsten, dat wilde gewoon niet. Je moest doorgaan tot het niet meer wilde. En bij mij hield dat al op met een krappe tien minuten. En dan ben je net voorbij de 31… “Als we niks doen, lig je binnen de kortste tijd voor een langere tijd op bed”, zo zei de arts. Dan schrik je. Zeker, deze periodes zijn al eens eerder geweest, maar nu bedoelde ze dat ik er haast niet meer van af kon komen. Iets wat ik ondanks de zware periodes wel kan blijven doen, is ondernemen. Maar dan wel vanuit geheel eigen mogelijkheden en met wat op dat moment haalbaar is.
Zo worden verjaardagen vaak verdeeld: ik mis niks, maar deel het enkel anders in. 
Al een langere tijd doorloop ik een traject waar men me met liefde helpt om verder te komen. Opgeven kwam nooit voor in mijn woordenboek en dat doet het nog steeds niet. Rustiger aan doen en op jezelf passen wel. Ik sta dan ook open voor nog meer manieren om verder te komen. Ook ben ik nog steeds liefdevol mantelzorger, wat gelukkige mogelijk is door creatief denken.
Helaas maken er wel eens mensen misbruik van situaties: ruim 3.000 euro gaven wij uit voor mijn gezondheid aan een ander traject wat zou helpen bij de ME-CVS. Er is zeker iemand beter van geworden, alleen ben ik diegene niet. Ik heb er zelf niet echt woorden voor, je legt een kwetsbaar deel van jezelf in iemands handen. Een team mensen die er kaas van gegeten zouden hebben en dan blijkt het niet zo te zijn: zeer pijnlijk. Ik weet ook nog maar sinds enkele jaren dat het beestje een naam heeft, een nieuw label. Tja, gewoon een berg om mee om te gaan, al is dat niet altijd makkelijk. We konden en kunnen nog steeds gericht zoeken voor hulp. Het is jammer dat er dan misbruik van gemaakt wordt.

Het is moeilijk uit te leggen waarom de ene keer schoonmaken bijvoorbeeld wel wil en de andere keer niet. En wanneer iets niet gelukt is, je uit frustratie wil stampen en springen. Dit is een langere tijd zeer frustrerend geweest: je voor het oog van de buitenwereld continu moeten verdedigen. Naast mijn hooggevoeligheid is zuinig en voorzichtig met energie omgaan zeer belangrijk: ik richt mij met name op positieve energie. Dat zouden we allemaal mogen doen: wat zijn helpende situaties, waar worden we blij van, welke mensen helpen ons voort? Toch zullen er altijd situaties zijn die dit niet met zich meebrengen. Daar doorheen gaan betekent ook weer verder leren.

Ik denk graag altijd in mogelijkheden, waardoor iets wel wil. En natuurlijk moet ik ook wel eens ‘nee’ zeggen. Dat vind ik dan wel heel erg jammer. Gelukkig lopen er nog mooie dingen en is er  nog een plek voor iets nieuws. Ondernemen en mensen verder helpen zal ik blijven doen; soms hebben mensen niet eens doorgehad dat er iets lijfelijk niet in orde met mij was. Als er dagen zijn dat het goed gaat, merk je ook niet veel aan mij. Toch schaam ik mij er niet voor.

Sinds kort loop ik elke avond zo’n 20 minuutjes, soms langer, buiten. Heerlijk; zo dankbaar dat dit kan en voor nu weer even mogelijk is! Bewegen, het is geweldig en ik hoop nog weer eens het dansen op te pakken. Ik zal nooit stoppen met in het leven gewoon te dansen, wat ik ondernemers ook wel mee geef. Vergeet niet in je ondernemerskeuken te dansen. Het mag leuk zijn; het hoeft niet altijd zwaar te zijn.
 
Waar je ook heen wil, welke wensen je ook hebt en wat je ook wil doen, onthoud: elke stap is er een. Vergeet onderweg niet te genieten en te kijken naar datgene dat al wel goed gaat. Blijf niet te lang zitten in negativiteit: durf verder dan dit te kijken.

Liefs Claudette

Eigen tekst – tekst opmaak Mischa Brendel 

🌿 Misschien lijkt het niet zo maar elke stap is er een 🌿
Tags:                 

Eén gedachte over “🌿 Misschien lijkt het niet zo maar elke stap is er een 🌿

  • 30 januari 2020 om 16:05
    Permalink

    Dappere vrouw. Ik denk dat je velen kunt helpen door het delen van jouw verhaal. Je doet het goed Claudette. Xxx

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *